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Les nouveau-nés subissent des tests sanguins de routine au talon, mais les États doivent-ils conserver ces échantillons ?

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Près de 4 millions de bébés naissent chaque année aux États-Unis et, dans les 48 premières heures, presque tous sont piqués au talon afin que leur sang soit analysé pour détecter des dizaines de problèmes génétiques et métaboliques potentiellement mortels. Le test de la piqûre au talon est considéré comme une mesure de santé publique tellement cruciale que les États l’exigent généralement et que l’on ne demande pas la permission aux parents avant de l’effectuer.

Mais les tests de laboratoire pour le dépistage des nouveau-nés n’utilisent généralement pas la totalité de la demi-douzaine de gouttes de sang recueillies sur des cartes de papier filtre. Les États conservent donc les « taches de sang séché » restantes, comme on les appelle, souvent à l’insu des parents et sans leur consentement. Ces dernières années, le stockage et l’utilisation de ce matériel pendant des décennies ont suscité des inquiétudes quant au respect de la vie privée.

Certains États autorisent l’utilisation des taches de sang dans le cadre d’études de recherche, parfois par des tiers contre rémunération, ou leur communication aux forces de l’ordre enquêtant sur un crime. L’autorisation de ces utilisations ou d’autres utilisations sans le consentement éclairé des parents, qui comprennent et acceptent l’utilisation, a suscité des poursuites judiciaires de la part de parents qui veulent prendre ces décisions eux-mêmes et qui cherchent à protéger les informations médicales et génétiques de leurs enfants.

En mai, les autorités du Michigan auraient accepté de détruire plus de 3 millions de taches de sang à titre de règlement partiel d’un procès intenté par des parents qui affirmaient ne pas avoir reçu d’informations suffisamment claires pour donner leur consentement éclairé à l’utilisation du sang dans le cadre de recherches que l’État pourrait mener. Le sort des millions de taches de sang supplémentaires stockées par l’État sera déterminé lors du procès.

Philip L. Ellison, un avocat de Hemlock, Michigan, qui est à l’origine du procès, a déclaré qu’il avait pris conscience du problème lorsque son fils est né il y a cinq ans. Le fils d’Ellison, Patton, a passé ses premiers jours dans l’unité de soins intensifs néonatals après que son taux de sucre dans le sang ait chuté précipitamment après la naissance. Le lendemain matin, il a été abordé par un membre du personnel de l’hôpital qui lui a demandé s’il voulait signer un formulaire de consentement autorisant le don à la recherche du sang prélevé sur le talon de Patton.

Cette demande inattendue a déclenché une alarme chez Ellison.

« Nous ne savons pas ce que l’avenir nous réserve en termes d’informations pouvant être extraites de notre sang », a-t-il déclaré. Il est difficile de savoir comment les règles d’utilisation de ce sang pourraient évoluer au fil du temps, a-t-il ajouté. « Un programme qui n’a qu’un seul but au départ, le dépistage des maladies, s’est maintenant étendu à la recherche médicale, puis aux forces de l’ordre », a-t-il déclaré.

Le Michigan est le rare État qui demande aux parents la permission d’utiliser les taches de sang restantes des nouveau-nés dans la recherche. La plupart ne le font pas, selon les experts. L’État procède au dépistage de plus de 50 maladies chez les nouveau-nés, telles que la mucoviscidose et l’hypothyroïdie congénitale, car il est crucial d’identifier et de traiter ces maladies à un stade précoce de la vie de l’enfant.

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Ensuite, ce qui reste est conservé jusqu’à 100 ans et, si les parents l’acceptent, peut être utilisé dans le cadre de recherches approuvées par le département de la santé et des services sociaux du Michigan. Certaines études récentes ont utilisé des taches de sang dépersonnalisées pour étudier la relation entre une infection virale à la naissance et le développement de l’autisme plus tard dans la vie, ainsi que l’impact de l’exposition maternelle à des produits chimiques manufacturés connus sous le nom de PFAS sur les résultats de santé.

Des parents ont également demandé que les taches de sang de leurs enfants soient envoyées à des chercheurs pour aider à diagnostiquer une maladie ou pour tenter de trouver une raison au décès d’un enfant, a déclaré Chelsea Wuth, porte-parole du département de la santé et des services sociaux du Michigan.

Les parents du Michigan peuvent demander à l’État de détruire les taches de sang restantes s’ils ne veulent pas que l’État les conserve.

Depuis les années 1960, les États testent le sang des nouveau-nés pour détecter des maladies qui peuvent entraîner des handicaps physiques ou mentaux dévastateurs ou la mort si elles ne sont pas diagnostiquées et traitées. Le gouvernement fédéral recommande la réalisation d’environ trois douzaines de tests de dépistage, mais certains États en effectuent beaucoup plus. Selon les données publiées par les centres fédéraux de contrôle et de prévention des maladies, on estime à 13 000 le nombre de nourrissons atteints d’affections graves identifiées chaque année grâce aux programmes de dépistage néonatal.

De nombreux experts en santé publique soutiennent fermement le dépistage obligatoire des nouveau-nés en tant que composante essentielle des soins cliniques des nourrissons. Mais certains sont réceptifs à l’idée de donner aux parents leur mot à dire sur ce qu’il advient du sang après le dépistage.

J’ai toujours pensé que les parents devaient avoir la possibilité de dire « oui » ou « non » à l’utilisation des restes de sang de leur nouveau-né dans la recherche, a déclaré le Dr Beth Tarini, pédiatre et directrice associée du Center for Translational Research du Children’s National Research Institute à Washington, D.C. « Comme cela ne fait pas partie des soins cliniques, il s’agit d’une norme différente d’engagement avec les parents ».

Dans le Michigan, 64 % des parents ont consenti à participer, selon les documents judiciaires relatifs à l’affaire Ellison.

Selon certains experts en santé publique, il est important d’encourager les gens à participer, car les dépôts de taches de sang offrent une rare opportunité de recherche au niveau de la population. Les personnes d’origine européenne sont souvent surreprésentées dans les bases de données génétiques, ce qui peut fausser les résultats des études. Mais le programme de dépistage néonatal inclut pratiquement toutes les personnes nées aux États-Unis.

« Il existe des preuves solides que les recherches menées sur des échantillons de personnes blanches créent des disparités dans les avantages de la recherche biomédicale pour les personnes qui ne sont pas blanches », a déclaré le Dr Kyle Brothers, pédiatre et bioéthicien au Norton Children’s Research Institute à Louisville, Kentucky.

Après les procès liés à la vie privée intentés en 2009 et 2011 par des parents du Texas et du Minnesota, respectivement, des millions de taches de sang ont été détruites.

Selon les frères, la réticence à participer à des programmes de recherche reflète des tendances plus larges, notamment une plus grande importance accordée à l’individu et moins à la contribution au bien commun.

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Pour ceux qui pourraient prétendre que les préoccupations des parents en matière de protection de la vie privée sont exagérées, un procès récent dans le New Jersey soulève des questions troublantes.

Dans une action en justice concernant des documents publics, le bureau du défenseur public du New Jersey et le New Jersey Monitor, un site d’information à but non lucratif, accusent la police d’État d’avoir utilisé une assignation à comparaître pour obtenir du laboratoire de dépistage des nouveau-nés de l’État une tache de sang d’un enfant qui a maintenant 9 ans. L’action en justice indique qu’une analyse ADN a été effectuée sur la tache de sang afin de rassembler des preuves contre le père de l’enfant, qui était représenté par le bureau du défenseur public, en relation avec une agression sexuelle commise en 1996. La démarche a permis à la police d’obtenir des informations sur l’ADN sans avoir à démontrer une cause probable devant un tribunal, affirme la plainte.

L’action en justice cherche à savoir combien de fois, au cours des cinq dernières années, les forces de l’ordre du New Jersey ont utilisé le laboratoire de dépistage des nouveau-nés comme outil d’enquête et soumis les défendeurs à des « perquisitions et saisies sans mandat ».

Le New Jersey conserve les dossiers pendant 23 ans, a déclaré CJ Griffin, un avocat représentant le bureau du défenseur public et le New Jersey Monitor dans le procès.

Griffin a déclaré que ses clients ne contestent pas le programme de dépistage des maladies dans le sang des nouveau-nés. « Il s’agit plutôt d’un manque de transparence, de garanties et d’informations sur le stockage, et nous n’avons aucune information sur l’utilisation appropriée « , a-t-elle déclaré.

Le ministère de la Santé du New Jersey ne fait pas de commentaires sur les litiges en cours, a déclaré sa porte-parole Nancy Kearney. Mme Kearney n’a pas répondu à une demande d’information sur les pratiques et les politiques de l’État concernant le programme de dépistage des nouveau-nés.

Un article récent de la Texas Law Review a révélé que plus d’un quart des États n’ont pas de politique sur l’accès des forces de l’ordre aux échantillons de sang des nouveau-nés et aux informations connexes, et que près d’un tiers peuvent autoriser cet accès dans certaines circonstances.

Dans le Michigan, l’État donne aux organismes d’application de la loi des taches de sang séché uniquement pour identifier la victime d’un crime, a déclaré Wuth. « Typiquement, cela signifie que quelqu’un a été tué ou a disparu », a-t-elle ajouté.

De nombreux cliniciens et bioéthiciens affirment qu’il faut établir des normes pour l’utilisation des taches de sang.

« Il est presque impossible pour nous de surveiller les utilisations potentielles de nos données », a déclaré Andrew Crawford, conseiller politique principal pour le projet sur la vie privée et les données au Center for Democracy and Technology. « C’est pourquoi il faut mettre des limites à l’utilisation ».

Kaiser Health NewsCet article a été reproduit de khn.org avec la permission de la Fondation de la famille Henry J. Kaiser. Kaiser Health News, un service d’information indépendant sur le plan rédactionnel, est un programme de la Kaiser Family Foundation, un organisme de recherche sur les politiques de santé non partisan et non affilié à Kaiser Permanente.