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L’AAP recommande les ressources de l’IDH de l’Université du Kentucky aux familles de nourrissons atteints du syndrome de Down.

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Dans un rapport clinique publié le 18 avril, l’Académie américaine de pédiatrie recommande aux pédiatres de tout le pays des ressources administrées par l’Institut du développement humain (HDI) de l’Université du Kentucky. Ces ressources sont recommandées pour être distribuées par les pédiatres aux familles s’informant sur un diagnostic prénatal du syndrome de Down.

Le rapport dirige les prestataires médicaux vers Lettercase : National Center for Prenatal and Postnatal Resources, qui est hébergé au sein de HDI depuis 2012. Lettercase propose des ressources imprimées et numériques qui fournissent des informations précises, équilibrées et actualisées aux nouveaux et futurs parents qui se renseignent sur un diagnostic de trisomie 21 et d’autres conditions génétiques.

Les lignes directrices de ce rapport sont vraiment les recommandations définitives pour les pédiatres. C’est donc un véritable honneur d’y figurer, surtout lorsqu’il n’y a qu’une poignée de ressources répertoriées… ».

Stephanie Meredith, Directrice de Lettercase

Le livre Lettercase « Understanding a Down Syndrome Diagnosis » (Comprendre le diagnostic du syndrome de Down) a été conçu en 2008 par Stephanie Meredith et son mari, Justin. L’ancien directeur exécutif de l’HDI, Harold Kleinert, était l’investigateur principal de Brighter Tomorrows, une subvention financée par le biais de l’accord de coopération entre les Centres américains de contrôle des maladies et l’Association des centres universitaires sur le handicap (AUCD) pour améliorer la capacité des médecins à fournir des informations précises aux familles lors du diagnostic du syndrome de Down chez leur enfant. Brighter Tomorrows, qui figure également dans le rapport de l’Académie américaine de pédiatrie en tant que ressource pour les familles, a désormais fusionné avec Lettercase pour former un centre national unique.

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Meredith et Kleinert avaient une vision du besoin sociétal qu’ils pouvaient commencer à satisfaire en réunissant leurs ressources. En général, selon Meredith, les programmes financés par des subventions ont une durée de vie naturelle, car les subventions sont assorties d’un financement limité, généralement distribué sur un nombre d’années déterminé ; ainsi, alors que Brighter Tomorrows a été lancé grâce à une subvention de développement de deux ans et à une subvention de diffusion nationale d’un an, Meredith et Kleinert ont trouvé des fonds pour Lettercase grâce aux ventes de livres et à d’autres sources de revenus.

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« C’était une sorte de programme fragmentaire et difficile, mais nous l’avons fait prospérer », a déclaré Meredith. « Cela a été un travail d’amour pour (l’Institut de développement humain) et la Fondation Joseph P. Kennedy Jr. de soutenir ce programme. Foundation pour soutenir ce programme, parce qu’il était clairement motivé par la volonté de répondre à un besoin des familles, plutôt que de simplement remplir les conditions d’une subvention… Nous avons mis au point une structure de financement parce que nous croyions en l’objectif de ce que nous faisions. »

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Apasionado del running, vegano a los 25 años y comercial de la ropa, me incorporé al equipo de redacción de AltaVision.news en noviembre de 2021